Vediamoci chiaro

Mi hanno colpito le parole di mio marito lette in una rivista:

“Due anni fa a mia figlia, che allora aveva 8 anni, venne diagnosticata una forma aggressiva di retinite pigmentosa, che comporta un progressivo indebolimento della vista. Già in aereo, tornando da Napoli dove la bambina era stata visitata, decisi che da quel momento in poi il mio lavoro sarebbe stato inventare ausili tecnologici per ipovedenti“.

Allora mi disinteressavo al suo progetto. Ero seduta sulla sedia di un ambulatorio medico a Firenze, quando alla mia piccolina di cinque anni, hanno diagnosticato il sospetto di essere affetta dalla stessa malattia della grande: distrofia retinica; rimasi pietrificata. Furono le parole lette in quell’intervista a tornarmi in mente. Non potevo cambiare quella sentenza, ma potevo invece fare qualcosa per migliorare la loro esistenza. Nasce così vEyes, il nostro progetto che oltre a ideare e realizzare ausili tecnologici per ipo e non vedenti, oltre ad avviare progetti di ricerca sulla conoscenza genetica di malattie quale la retinite pigmentosa e strumenti di diagnosi precoce di cataratta congenita o retinoblastoma, oltre a provare a dare una alternativa al naturale fare business delle aziende, vuole anche essere di supporto alle famiglie colpite da malattie degenerative della vista, con consulenze psicologiche; perché l’aspetto psicologico, se non ben gestito, a volte può essere perfino più devastante della malattia stessa. Il primo ostacolo nasce da un vuoto, dalla mancanza di conoscenza da parte delle famiglie e delle istituzioni, della problematica legata all’ipovisione. Solo che le famiglie in quanto destinatarie dirette della patologia, sono costrette ad affrontare il problema, le istituzioni invece devono fare dei passi enormi per entrare nel mondo degli ipovedenti. Il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare il mondo della scuola, docenti e alunni verso la disabilità. Stiamo lavorando affinché possa esserci più apertura e conoscenza. Non si può abbattere un muro, sicuramente, ma si possono formare delle crepe.

Giusy Milone

Analisi del progetto ed obiettivi
Circa l’80% delle informazioni che noi riceviamo dall’ambiente è ottenuto tramite il senso della vista. Parliamo di ipovisione, o Low Vision, quando, malgrado una correzione ottica della vista, la percezione visiva della persona rimane ridotta. Tra la cecità e l’ipovisione esiste un’enorme varietà di deficit visivi che sono determinati da molteplici fattori. La precocità della scoperta di una ipovisione può essere estremamente importante per educare il bambino verso una corretta percezione dell’ambiente circostante. Quindi non un processo legato allo sviluppo fisiologico di una maturazione visiva, ma ad un percorso di apprendimento. Deficit visivo, non è uguale a deficit delle capacità intellettive. Ma se non si interviene in maniera adeguata e con i giusti supporti, l’aspetto psicologico diventa il problema primario a cui il bimbo deve far fronte.

Fasi del progetto
Il progetto prevede due diverse tipologie di interventi da svolgere in momenti diversi di un unico incontro, o in due incontri separati:

• il docente e la gestione dell’alunno affetto da disabilità visiva;
• Il mio compagno di classe “vede” attraverso i miei occhi.

L’incontro è rivolto non solo agli insegnanti di sostegno ma a tutto il corpo docenti e prevede la seguente agenda: 

• presentazione del progetto vEyes da parte dei responsabili;
• sensibilizzazione e formazione alla disabilità visiva nel mondo della scuola;
• gli ausili maggiormente utilizzati dagli ipovedenti nel contesto studio: ingranditori, pc, sistemi modulari, etc.;
• illustrazione dei dettagli relativi al concorso rivolto a studenti e docenti delle scuole medie per la realizzazione di un cortometraggio sul tema scuola e disabilità visiva.

Il mio compagno di classe “vede” attraverso i miei occhi
L’incontro è rivolto agli studenti dell’istituto e mira ad spiegare le difficoltà incontrate da un compagno di classe affetto da disabilità visiva e come supportarlo nelle ore di vita comunitaria, attraverso la proiezione di slide grafiche ed animazioni.

Obiettivi generali
Gli incontri si prefiggono il raggiungimento dei seguenti obiettivi: 

• la gestione del “dialogo” tra docenti e genitori di bambini affetti da disabilità visiva;
• l’integrazione dell’alunno in classe;
• lo sviluppo individuale e delle relazioni;
• il raggiungimento di obiettivi analoghi a quelli dei compagni di classe normodotati, eventualmente anche attraverso percorsi formativi integrati ed individualizzati;
• la conoscenza dei mezzi ausiliari (lenti, ingranditori di lettura, supporti informatici, etc.) e del loro utilizzo;
• l’apprendimento autonomo;
• la conoscenza delle malattie invalidanti della vista dal punto di vista medico.

Gli interventi vedranno la presenza di psicologi, oculisti, pedagogisti, esperti nelle tematiche sopra elencate.